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商品說明
真防水戶外健走男士休閒鞋
顏色:黑色、卡其色、灰色
尺寸:40/41/42/43/44
材質:反絨皮、PU、橡膠
產地:中國
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(影音)華裔女孩林開箱文品安 慢飛的小天使
影音來源:Autism Speaks
「你看到的我,只是一部分的我(what you see is just a piece of who I am)。」4月是全美自閉症覺醒月(National Autism Awareness Month),世界知名自閉症宣導和關懷機構「自閉症不沉默」(Autism Speaks),日前跟蹤拍攝美國五名自閉孩童的公益短片並在網站推出,幫助大眾進一步了解和認識自閉症,呼籲關愛自閉孩童及其家庭。長島十歲女孩林品安(Bridget Lin)就是其中之一,也是五人中的唯一華裔。
對於林品安的父親林欣和母親廖淑苹來說,「自閉症」是他們從沒想過會和女兒產生關聯的一個詞。大兒子兩歲那年,廖淑苹懷上雙胞胎,不料生產時卻大出血,經搶救後雖化險為夷,但一對女兒中的姐姐林品安,雙手的小指僅兩個指節、比正常人少一節,尾骨發育不全,也沒有肛門。
林欣回憶:「從她出生的那一刻,醫生就告訴我,她和別的孩子不一樣。」因為身體太弱,林品安被送進加護病房,但就算躺在加護病房裡,「都顯得比別的孩子困倦許多」。而出生才兩周,她便開始因為自身的特殊狀況進行手術和無休止的檢查,尤其在半歲到一歲半之間,由廖淑苹和保姆帶著,在當時的居住地德州和紐約之間頻繁往返,配合各種治療。
長期為林品安忙碌得沒有半點時間脆弱的廖淑苹,一次在紐約大學基因科醫生看診時終於嚎啕大哭:「每次醫生都說急不得、說『再觀察看看』(wait and see),我理解醫生的心態,但其他健康的孩子可以等等2018熱門產品看,我的孩子都已經半歲了,我連她未來會不會爬、能不能走,都還不知道。」
林品安一歲半的時候,全家人搬到田納西州,雖然對女兒病的認知仍停留在胼胝體發育不全的階段,但在那裡,廖淑苹結識了當地自閉孩童媽媽群體,「是她們告訴我:『你的孩子你最了解,要相信自己,為孩子爭取資源和權益。』」也正是從那時起,英文並沒有很好的她開始到全國各地參加罕見疾病會議,廣泛收集和研究現有資料,直至女兒三歲,在自閉孩童媽媽的建議下、也為解開心中的疑慮,去醫院自費做了評估,等來自閉症確診的消息。「那一刻,別的父母可能會震驚、崩潰,我反倒非常開心:我的孩子一歲半才長出第一顆牙,兩歲才會走路,作為媽媽,我終於知道她得了什麼病,也就知道該怎樣去正確地治療。」
心動於紐約豐富的醫學資源,林欣一家又從田納西州搬離,最終落腳長島,「給了人生一次更新的機會」。夫妻二人繼續馬不停蹄為林品安的教育和發展奔走,同時,林欣與幾位朋友創立科技公司Special Circle Inc.,專門服務特殊需求群體,廖淑苹則組建微信群,不斷吸收自閉孩童的家長,帶他們一起學習、討論、發現問題解決問題,如今已300多人。
廖淑苹說,因為有自家孩子的經歷,她希望盡己所能向更多人傳遞正確的信息,讓其他家長少走彎路。比如自閉症也可以用保險,像女兒從半歲就享受政府的早療服務,三歲前的早療服務還能到家中進行。「我理解孩子剛被診斷出來的時候,家長一定會迷失和慌亂,但不要害怕,盡快找到同類的家長,借鑒他們的有益經驗。家長越早進入狀況,掙扎的時間越短,對孩子的治療就越有幫助。」現在市面上自閉症的資料很多,甚至有中文翻譯版,家長一定要主動去了解和學習,「有的父母對相關知識的吸取,已經到了能攻下一個學位的程度」。
林欣也說,華裔家長、特別是新移民,要打破「家醜不外揚」的傳統思維模式,紐約的資源和福利很多,但不會自己找上門來,而需要家長走出去發現和利用。女兒如今已是學區特殊班四年級(Special Grade 4)的學生,她的今天,就是他們從未停歇過努力的結果。「『自閉症不沉默』來拍攝的那幾天,女兒知道拍的是她,很享受、很開心,我們也為這個家庭有她,而感到滿足和快樂。」
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